Nós temos como propósito caminhar lado a lado com “pessoas raras, com necessidades raras”, a Fundação assistencial para pessoas com doenças raras procura dar respostas e apoio para todos, seja doente, familiar, amigo, profissional de saúde ou de ação social, professor, estudante, ou simples curioso.

          É nosso dever dar informações sobre doenças raras, com interesse de atender as suas necessidades tendo como compromisso sanar dúvidas em relação as mesmas.

          Este projeto apresenta diferentes linhas de ação no âmbito da divulgação de informação sobre doenças raras e promoção dos direitos e da melhoria de qualidade de vida dos seus portadores.

• Informação: Garantir informações personalizadas sobre patologias raras, instituições/especialidades de acompanhamento médico, avanços científicos/ terapêuticos, ajudas técnicas/apoios sociais, e contatos de associações Brasileiras que se dediquem a estas patologias raras;
  
• Promoção de Comunidades de Doentes: Visando a redução do sentimento de isolamento, dando aos interessados a possibilidade de partilhar as suas experiências;
  
• Educação para a Saúde: desenvolvimento de sessões pedagógicas e material informativo de apoio no âmbito das doenças raras e temáticas associadas.

          A Fundação assistencial para pessoas com doenças raras é um serviço de informação e não uma plataforma de consulta médica. Assim, este serviço não pretende substituir a indispensável atividade dos profissionais de saúde e decorrente parecer clínico por parte dos especialistas que acompanham diretamente o doente e o seu histórico.

          Desta forma, não prestamos serviços de diagnóstico, procurando neste caso, promover o encaminhamento para as instituições ou especialistas competentes no âmbito de serviços de saúde.

          A Fundação tem por exigência o respeito de princípios ligados à ética de informações médicas. Assim, os serviços da Fundação são prestados com seriedade , lealdade, clareza e pertinência. As informações são recolhidas em prol do interesse do requerente e em função de sua situação e das necessidades que apresenta.